Hoy hemos descubierto: ‘El sueño de Vicky’ quiere acabar con el cáncer infantil

Pocos días antes de despedir el 2017 tuvimos en la oficina a Laura, el alma de la asociación El sueño de Vicky, cuyo objeto social es recaudar dinero para la financiación de proyectos de investigación exclusivamente para el cáncer infantil… ¿Y sabéis qué? Fue toda una suerte conocerla, un honor que compartiera un cachito de su vida con todos nosotros, y un orgullo poder ayudarla, aunque simplemente sea con esta entrevista.

¿Cuándo y por qué nace esta asociación sin ánimo de lucro?
Nació en octubre de 2016. Mi hija Vicky tenía un tumor cerebral. Entonces vivíamos en Panamá y decidimos trasladarnos a España cuando nos dieron el diagnóstico. En realidad nos recorrimos el mundo entero para encontrar el mejor protocolo a seguir para ella.

Ya en casa, un día, dándole de comer con una sonda nasogástrica, leí que varios padres, afectados también por esta enfermedad, habían dado dinero para un ensayo clínico, y le dije a mi hija: “¿por qué no hacemos algo así? Antes, en Comuniones y cumpleaños de mis hijos, en lugar de pedir regalos pedía dinero para la asociación Pablo Ugarte; entonces decidí empezar a recaudar dinero poniendo en contacto a familias con empleadas domésticas. Yo hacía las entrevistas, con mi hija, en el parque. En 15 días recaudé 2.000 euros y como la cantidad era grande decidí crear la asociación junto a mi amiga Bárbara, que me ayudó mucho mientras mi hija estuvo hospitalizada.

“Tuve la sensación de que mi hija Vicky me dejó el camino hecho”

Creamos la asociación un viernes y mi hija falleció el domingo. Entonces, tuve la sensación de que me dejó el camino hecho para recaudar dinero para ayudar a la investigación del cáncer infantil.

¿Cómo está funcionando desde entonces la recaudación de dinero para la financiar la investigación?
El boca a boca funcionó muy bien. Empezamos pidiendo la voluntad como “agencia de colocación”, yo hacía las entrevistas como si fuera para mí. Soy madre de cuatro hijos y creo que lo que yo quiero para mí es lo que buscaba para otras familias. Decidimos después hacer algo más grande y montamos desayunos con un experto, en los que da una charla. Operación biquini, maquillaje… Son temas en homenaje a los momentos que yo pasé con mi hija en el hospital, aunque no lo parezca.

Viví en un hospital 8 meses, sin salir una sola noche y había una madre que siempre traía la revista ¡Hola! Durante esa hora despellejábamos la revista de arriba abajo. Era un momento de frivolidad, pero conseguíamos abstraernos de vivir donde estábamos. Los desayunos son en el restaurante José Luis, en La Morajela, y cuestan entre 20 y 35 euros. Así sacamos dinero para el mantenimiento de la asociación, en la que ninguna tenemos sueldo, como compra de merchandising. Poco a poco, vamos con mucha ilusión.

“Mi obligación como madre de Vicky es luchar por tus hijos”

Hemos leído en vuestra página web que la investigación en la única capaz de salvar vidas. ¿Por qué pensáis que parte de la sociedad no es consciente de ello?
Cuando el cáncer llega a nuestra vida es como un tsunami. Nunca piensas que te va a tocar a ti y menos a tu hijo. Entonces, se lleva todo por delante y te das cuenta de que “cáncer” e “infantil” pueden ir en la misma frase. El cáncer infantil está considerado una enfermedad rara, pero se diagnostican 1.500 casos al año y 1 de cada 3 fallece.

Nadie conoce el color dorado, que es el color del cáncer infantil, pero sí el rosa del cáncer de mama. Reclamo el mismo derecho para los niños. ¿Cuántos niños tienen que morirse para que no sea considerada enfermedad rara? Aunque yo ya no puedo hacer nada por mi hija, mi obligación como madre de Vicky es luchar por tus hijos y por los de los demás. Quiero poner de moda el color dorado y que todo el mundo sea consciente de que es considerado enfermedad rara aunque sea la primera causa de muerte entre 2 y 16 años.

“He salvado a tres niños gracias a mi gestión”

¿Qué pasos seguís para concienciar a la sociedad y que no se convierta en ‘el gran olvidado’?
El sueño de Vicky tiene dos objetivos: la concienciación, a través de eventos, mercadillos o medios de comunicación. Cada día nos llega un caso nuevo, cáncer infantil no es solamente leucemia. Ahora me siento afortunada de poder ayudar a otros. Tengo el contador a tres: he salvado a tres niños gracias a mi gestión. El segundo, es que hemos creado “Haz de mi sueño tu sueño” para involucrar a las empresas. Nosotros no solo pedimos, también damos algo a cambio.

¿Hay una explicación oficial a que no se destinen fondos públicos para la investigación del cáncer infantil?
Sí, porque es considerada una enfermedad rara. La Asociación Española contra el Cáncer, que es privada, hace una labor maravillosa. El año pasado recaudó 8 millones de euros pero solamente una parte muy pequeña va destinada a las enfermedades raras y dentro de esas se encuentra el cáncer infantil.

¿De verdad tenéis la sensación de que estáis tapando los agujeros de la Sanidad?
La Sanidad Pública llega hasta donde llega. Estoy ayudando a varias familias en distintas comunidades de España y nuestro objetivo es crear una Unidad de tumores cerebrales del Niño Jesús para que haya un centro de referencia nacional para que sepan dónde hay que ir.

“Tuve la oportunidad de luchar y eso me ha dado paz”

En el caso de mi hija, nos movimos a nivel internacional: Chicago, Suiza, Alemania, Australia, Viena… y nos dijeron que el mejor neurocirujano estaba en Madrid. Visitamos cuatro hospitales y nos dieron cuatro tratamientos diferentes. Por eso debería estar centralizado. Sé que tuve más oportunidades de llegar a más medios que otras personas; y aunque mi hija está bajo tierra, tuve la oportunidad de luchar y eso me ha dado paz.

Además de la recaudación, tenéis otras iniciativas como desayunos, mercadillos, charlas en colegios… ¿Cuál es la reacción de los niños?
Maravillosa. Los niños nos enseñan tanto… No hablamos con ellos de la muerte como tal, les explicamos lo que es el cáncer, hacemos un teatrillo hablando de células buenas y células malas. Es sorprendente cómo los niños te dicen que le digas al Rey de España que te de dinero o “yo de mayor quiero ser como tú para curar el cáncer de pulmón que tuvo mi abuelo”.

Háblanos de tus dos manos derechas, juntas sois ‘Los Ángeles de Vicky’.
Sé que yo soy el alma de El sueño de Vicky porque mi hija es Vicky, pero sin ellas no podría haber hecho esto. Ellas conocían a Vicky, eran mis vecinas y yo creo que mi hija las eligió. Bárbara me cogió de la mano y saltó conmigo. Alexandra se unió después y lo que más me gusta es que defienden el color dorado como si fuera suyo. Es un triunvirato, yo no soy jefa. Me siento muy afortunada porque no me han dejado sola en ningún momento.

“Soñar es gratis y yo sueño en grande: dejar en paro a los oncólogos”

No tenéis límites, pero… ¿Cuáles son vuestros objetivos reales?
Mi objetivo sé que no lo voy a conseguir, pero soñar es gratis y yo sueño en grande: dejar en paro a los oncólogos. No tengo límites, trabajo 24 horas al día 365 días al año. No dejo escapar ningún tren, por eso estoy ahora mismo contestando esta entrevista. Cualquier cosa que pueda hacer para hacer llegar a más gente mi proyecto, o recaudar dinero, por mínimo que sea, lo voy a hacer.

Hemos llegado hasta vosotras gracias a la nueva vela solidaria. ¿Por qué surge esta idea?
El año pasado conocimos a Vila Hermanos, que tienen unas velas. Les encantó nuestro proyecto y quisieron donarnos 250 velas. Las hemos hecho nosotras, con su visto bueno y su apoyo, porque se han volcado de lleno en el proyecto. Ha salido una vela maravillosa que vendemos en nuestra web.

¿Por qué habéis elegido que el total de lo recaudado vaya para la Unidad de tumores cerebrales pediátricos en el Hospital Niño Jesús de Madrid?
Tenemos dos proyectos, uno ahí y otro en la Universidad de Navarra, donde han creado un virus que es capaz de matar células cancerígenas, concretamente del tumor que tuvo mi hija. Es un proyecto de 100.000 euros y ya hemos financiado 70.000 pero somos conscientes de que la investigación es efímera y hay mucha gente a la que le cuesta donar dinero porque la investigación puede llegar, o no. El primer proyecto, a la hora de pedir dinero, es mucho más tangible y la gente va a verlo físicamente. Aunque a mí me encantaría terminar de financiar el proyecto de la Universidad de Navarra puesto que es el tumor que se llevó por delante a mi hija.

“Si se pone Paula Echevarría nuestra pulsera, se venden a miles”

Además de velas: bolígrafos, cuadernos, agendas… ¿Quién ha hecho los diseños?
A mí me gustan mucho las fotos de espalda. Le pedí a una amiga que nos hiciera el logo: es Vicky de espalda para preservar su privacidad; la luna evoca soñar y las estrellas es porque desde pequeñita siempre cantaba “Estrellita dónde estas”. En total hay cinco estrellas: Vicky la más grande y las demás somos sus padres y hermanos. Lleva un lazo dorado en el pelo.

Además, hemos utilizado el color gris porque es el color del tumor cerebral. Nos quedamos con el nombre de Vicky porque es el de Victoria, para vencer investigando el cáncer infantil. Así, además de comprar por ser solidarios, lo pueden hacen porque les guste. Son precios bajos, pero si se la pone un famoso, como fue el caso de Paula Echavarría o Eva González, se venden a miles. Todo suma, y vuestro cariño también.